Handlungsfelder - Wo wir helfen... |
| Ratgeber und Helfer für Betroffene in Lebenslagen |
- Hilfestellung bei Neudiagnose
- Ansprechpartner für Lehrer und Erzieher
- Mukoviszidose und Berufsausbildung
- Erwachsene mit Mukoviszidose
- Neues aus Medizin und Forschung
- Informationsveranstaltungen und Erfahrungsaustausch
- Seminare
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- Wenn Mukoviszidose bei einem Säugling oder Kleinkind diagnostiziert wird, so ist das für die Eltern häufig ein Schock, manchmal auch ein traumatisches Erlebnis.
- Wir helfen den Eltern, die Ersten Schritte bei der Bewältigung der Krankheit zu gehen, geben ihnen Hoffnung und praktische Hinweise zur Therapie.
- Auch in anderen krankheitsbedingten Konfliktsituationen stehen wir Betroffnen als Ansprechpartner zur Verfügung.
- Wir unterstützen unsere Mitglieder bei sozialrechtlichen Fragen, z.B. Behindertenausweuis Pflegegeld, Sozialleistungemn, rechtsbeistand vor Soziaklgerichten.
- Soziale Geborgenheit für Betroffene und deren Familien bildet sich auch in einer Gemeinschaft Gleichgesinnter. Wir schaffen hierfür den Rahmen – durch gegenseitigen Beistand, durch gemeinsames Handeln
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| Familienfreizeit in Pinnow |
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| Nachhaltige Sicherstellung der med. Betreuung |
- Qualitätssicherung
- Spezialausbildung für Physiotherapeuten
- Finanzierung von erfahrenen Ärzten
- Ausstattung therapeutischer Einrichtungen
- Förderung der Forschung
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- Wir sind in ständigem Kontakt mit den Behandlungszentren an der Uniklinik Dresden und dem Krankenhaus Dresden Friedrichstadt.
- Wir vertreten die Interessen der Betroffenen hinsichtlich der Qualität medizinischer Betreuung. Wenn Probleme auftauchen, dann suchen wir gemeinsam mit den Medizinern nach konstruktiven Lösungen.
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| Seminar für Physiotherapeuten |
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| Mikorwelle für stationäre CF-Betreuung im Krankenhauses Dresden Friedrichstadt |
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| Mukoviszidose bekannt machen |
- Öffentliche Präsenz
- Veröffentlichungen, Zeitschriften, Bücher
- Rundfunk, Fernsehn
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| Informationsstand bei IKEA |
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| Lobbyarbeit |
- Einflussnahme auf Gesundheitsreform zur Anerkennung der Krankheit
- Interessenvertretung bei Unternehmerischen Entscheidungen in Kliniken
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- Es gibt viele Situationen, in denen einzelne Betroffene eine Interessenvertretung brauchen:
- Probleme bei der Finanzierung von Hilfsmitteln und Kuren
Aufklärung des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen über den Pflegeaufwand bei Mukoviszidose
Information von Lehrern und Erziehern über die besonderen Umstände von Betroffnen
- Einflussnahme auf gesundheits- und sozialpolitische Entscheidungen
Die durchaus notwendige Reform des Gesundheits- und Sozialrechtes bringt tiefgreifende Veränderungen.
Wir treten dafür ein, dass die Auswirkungen für die Betroffenen akzeptierbar sind, die Finanzierung und die Qualität medizinischer Betreuung gesichert bleibt.
Um die entsprechende Gesetzeslage herbeizuführen, bringen wir uns konstruktiv in aktuelle gesundheits- und sozialpolitische Diskussionen ein.
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| Einwerben von Spenden und Zuwendungen zugunsten Betroffner |
- Um unsere Ziele für die Betroffnen zu erreichen, ist auch Geld nötig. Allein aus Mitgliedsbeiträgen können wir unsere Arbeit nicht finanzieren.
- Wir sind auf Spenden angewiesen.
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| IKEA, unser Haupsponsor |
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| Finanzierung von Forschungsprojekten |
- Die Förderung von Forschungsprojekten wird auf Bundesebene koordiniert.
- Wir stellen einen Teil unserer Mittel hierfür zur Verfügung.
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